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Dia Mundial contra la ELA

2020.06.19 //

La Fundación Barceló y la Asociación Ela Balears conmemoran el día Mundial contra el ELA, que se celebra este domingo 21 de junio, para visibilizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras, es decir, de los principales músculos del cuerpo humano. Amenaza la autonomía, la comunicación oral, la deglución y la respiración. A día de hoy hay 4.000 casos diagnosticados en nuestro país y en las Islas Baleares existen 80 personas afectadas.

Precisamente, para visibilizar esta enfermedad en las Islas y mejorar la calidad de vida de todos sus afectados nació en 2018 la Asociación Ela Balears presidida por Cati Rigo, que este año se ha incorporado a nuestro programa de subvenciones en Mallorca. La Fundación Barceló financia el programa “Sistema de comunicación en ELA 2020”, mediante el cual se facilita comunicadores a los enfermos de las islas que hayan perdido la capacidad de comunicarse verbalmente o a través de signos.

Lydia de 43 años vive en Ibiza y es una de las beneficiarias del proyecto. Hace tan solo 13 meses que le diagnosticaron ELA, pero el avance de la enfermedad ha sido tan rápido que ya ha perdido la movilidad de las manos y el habla, debido a una traqueotomía que le han realizado recientemente. Por eso, la única forma que tienen de conectarse al mundo que le rodea es mediante un comunicador, que le permite consultar sus whatsapps, mirar una serie de Netflix y, en especial, relacionarse con su hija de un año y medio. Sin él asegura que su vida seria un desastre y una impotencia diaria.

Con motivo del Día Mundial contra el ELA, que tendrá lugar este domingo 21 de junio, la Asociación ELA Balears ha preparado 3 iniciativas solidarias. En primer lugar unas jornadas multidisciplinarias a lo largo de esta semana sobre la comunicación en ELA, que tenían que ser presenciales pero debido al COVID19 tienen lugar de forma telemática a través de la plataforma ZOOM. En segundo lugar, una campaña publicitaria titulada #Welapop (welapop.com) mediante la cual los afectados de ELA explican cómo deben deshacerse de sus pertenencias personales para costearse los cuidados de la enfermedad (se estiman que una persona con ELA debe afrontar un coste anual medio de 35.000-40.000€), y concienciar así a la población acerca de su situación. Y en último lugar, el domingo tendrá lugar la campaña #luzporlaela mediante la cual la Asociación ha pedido a todos los edificios y monumentos de España que iluminen sus fachadas de color verde esperanza para apoyar a los enfermos de ELA. El año pasado más de 300 monumentos en 200 municipios de todo el país se sumaron a la iniciativa.